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Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme : « Unis pour faire entendre nos voix »!

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Les Nations Unis célèbre cette année 2022 la journée internationale de Sensibilisation à l’Albinisme sur le thème « Unis pour faire entendre nos voix ». Cette journée  est commémorée le 13 juin de chaque année, en soutien aux personnes vivant avec cet handicap liée à la dépigmentation de la peau et qui sont victime de marginalisation de la société.

Selon l’ONU, le thème de cette année 2022 a été choisi pour :

  • mettre en lumière les réalisations des personnes atteintes d’albinisme dans le monde entier ;
  • montrer que les personnes atteintes d’albinisme peuvent défier tous les obstacles ;
  • célébrer la façon dont les personnes atteintes d’albinisme dans le monde entier répondent et dépassent les attentes dans tous les domaines de la vie ;
  • encourager tout le monde, en cette période de pandémie mondiale, à se joindre à l’effort mondial pour reconstruire en mieux.

L’albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme. L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle.

La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays.

Le manque de mélanine signifie que les personnes atteintes d’albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. Dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d’albinisme décèdent d’un cancer de la peau entre 30 et 40 ans. Le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes d’albinisme peuvent exercer pleinement leur droit à la santé. Cela comprend l’accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par conséquent, les personnes atteintes d’albinisme ont été et restent parmi les « laissés-pour-compte » de la société. Ils doivent donc faire l’objet d’interventions en faveur des droits humains conformes aux objectifs de développement durable des Nations Unies.

En raison d’un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d’albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. Elles sont également victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau. Par conséquent, elles sont souvent victimes de discriminations multiples et croisées fondées à la fois sur le handicap et la couleur de peau.

Les personnes atteintes d’albinisme sont vulnérables. Elles subissent de fortes discriminations, de violences découlant de fausses croyances ou de superstitions. Une apparence physique qui fait l’objet de mythes erronés et qui favorisent la stigmatisation de ces personnes. Dans certaines communautés, la vie de ces personnes est perpétuellement en danger.

Au Burkina Faso Le Pr Charlemagne Ouédraogo Gynécologue-Obstétricien a estimé sur sa page Facebook que les personnes atteintes d’albinisme méritent plus de compassion et invite les populations à se départir des croyances erronées qui déshumanisent les personnes atteintes d’albinisme et à lutter contre les agressions et stigmatisations envers les personnes albinos.

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